Herzkranke Kinder

Herzkranke Kinder - Erlebnisse, Zahlen, Perspektiven

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Lebensstart mit Herzfehler

Angeborene Herzfehler stellen die häufigste Gruppe von Organfehlbildungen dar, die etwa 1 % aller Neugeborenen betreffen. Jährlich kommen in Deutschland ca. 7.200 Kinder mit einer angeborenen Herz- oder Gefäßerkrankung zur Welt. Die Bedeutung ihrer frühzeitigen Erkennung und Behandlung liegt darin, dass ein Teil dieser Herzfehler unbehandelt eine hohe Sterblichkeit aufweist. Aufgrund enormer medizinischer Fortschritte in der Kinderkardiologie und Kinderherzchirurgie der letzten Jahrzehnte können heute nahezu alle, auch die schwersten Formen angeborener Herzfehler behandelt werden. Das Spektrum der angeborenen Herzläsionen ist jedoch außerordentlich groß und variabel, so dass für jeden Patienten eine individuelle und qualifizierte fachliche Betreuung erforderlich ist.

Um dem Anspruch eines ganzheitlichen Betreuungssatzes gerecht zu werden und da Kinder mit angeborenen Herzfehlern teilweise auch Probleme anderer Organsysteme aufweisen, arbeiten die verschiedenen pädiatrischen und kinderchirurgischen Kliniken an der Universität Münster eng zusammen. Neben der medizinischen Versorgung wird den betroffenen Familien auch eine psycho-soziale Begleitung angeboten.

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Zahlen im Überblick:*

  • etwa 7.200 Kinder kommen in Deutschland jährlich mit einer angeborenen Herz- oder Gefäßerkrankung zur Welt
  • 3.650 Operationen am offenen Herzen werden bei Kindern jedes Jahr durchgeführt
  • ca. 900 weitere Eingriffe ohne den Ersatz der Herz-Lungen-Maschine
  • über 90 % dieser Kinder können heute mit einer zumeist sehr guten Lebensqualität das Erwachsenenalter erreichen.
  • mehr als 300.000 Menschen mit einem angeborenen Herzfehler leben derzeit in Deutschland

In der Klinik für Kinderkardiologie und der Abteilung für Kinderherzchirurgie des Universitätsklinikums Münster werden jährlich über 3.500 Kinder aller Altersstufen vom Frühgeborenen bis zum jungen Erwachsenen wegen einer Herz- oder Gefäßerkrankung untersucht und betreut. Bei jeweils ca. 200 Kindern wird jährlich eine Herzkatheteruntersuchung oder eine Operation (einschl. Herztransplantation und Kunstherzüberbrückungen) durchgeführt.

*Quelle: “Zahlen und Perspektiven” aus unserer Vereinsbroschüre “Das herzkranke Kind”
Text: Univ.-Prof. Dr. med. Christian Jux, Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinderheilkunde – Pädiatrische Kardiologie – im Universitätsklinikum Münster, UKM

Was herzkranke Kinder erleben

Die Erlebnisse des herzkranken Kindes sind mannigfaltig und unterscheiden sich zu dem eines gesunden Kindes durch die Häufigkeit von Behandlungen und den damit verbundenen Krankenhausaufenthalten. Die Kinder erleben u.a.:

  • medizinische Behandlungen, die Schmerzen verursachen
  • unterschiedliche Untersuchungen, die Angst machen
  • eine Trennung von den anderen Familienmitgliedern = Verlustängste
  • häufige Arztbesuche
  • eine eingeschränkte Belastbarkeit je nach Art und Schwere des Herzfehlers (gerade auch bei den zyanotischen - mit Blausucht einhergehenden - Herzfehlern)
  • ggf. Ausgrenzung in Kindergarten, Schule, beim Sport, bei der Berufswahl

Kinder und Familien müssen unterschiedliche Emotionen und Belastungen verarbeiten. Diese richten sich nach:

  • der Art und Schwere des Herzfehlers
  • den Behandlungsmöglichkeiten und -erfolgen
  • der Dauer und Länge der Krankenhausaufenthalte
  • der Entwicklung des Kindes

Dabei spielen verschiedene Faktoren eine nicht zu unterschätzende Rolle:

  • die Gesamtsituation der Familie (z.B. Geschwisterversorgung)
  • die wirtschaftlichen Verhältnisse
  • das soziale Umfeld

"Wir sind nicht allein!"

Eine erste Hilfe können diese Familien im Austausch mit anderen Eltern in unserem Elternverein erfahren. Die Belastungen innerhalb der Familien können durch den Austausch relativiert und Angebote vermittelt bzw. Lösungen gefunden werden. Das Gefühl “Wir sind nicht alleine” hilft schon vielfach.

Das herzkranke Kind in Kindergarten und Schule

Den meisten herzkranken Kindern und Jugendlichen sieht man ihre Erkrankung gar nicht oder zumindest nicht auf den ersten Blick an, auch wenn sie in ihrer körperlichen Leistungsfähigkeit eingeschränkt sind. Nur einige Herzfehler sind äußerlich charakteristisch: zyanotische (blaue) Herzfehler, bei denen Lippen und Fingernägel der Kinder und Jugendlichen mehr oder weniger blau verfärbt sind.

Grundsätzlich kann gesagt werden, dass sich auch Kinder mit dem gleichen Herzfehler sehr unterschiedlich entwickeln können und unterschiedlich belastbar sind.

Der Umgang mit herzkranken Kindern in Kindergarten, Schule und beim Sport kann mitunter angstbesetzt sein. Diese Ängste gilt es abzubauen. Die Kinder sollen nicht benachteiligt oder bevorzugt behandelt werden. Jedoch sind mitunter durchaus individuelle Maßstäbe (körperliche Belastbarkeit) anzusetzen. Hier gilt es im Dialog mit den betroffenen Familien, Erziehern und Pädagogen im Interesse des Kindes Perspektiven zu entwickeln.

Kinder mit einer Kardiomyopathie oder Eisenmengererkrankung dürfen überhaupt keinen Sport treiben.

Erste Infos über die Situation herzkranker Kinder in der Schule finden Eltern und Lehrer in der Broschüre “Das herzkranke Kind in der Schule”, die sie bei uns oder auch beim Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. anfordern können. Dort finden sie auch Informationen zum Arbeitskreis “Sport”.

Erlebnisbericht einer Mutter

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Es ist etwa 30 Jahre her, als mein Sohn Uwe geboren wurde. Ein Süßer – Gewicht und Größe normal. Wie man so schön sagt „Mutter und Kind gesund“. Also sind wir nach Hause entlassen worden. Wir waren glücklich! Nach zwei Tagen wurde der Kleine gelblich. „Nichts besonderes Neugeborenengelbsucht – das gibt es schon mal“ wurde gesagt. Zur Untersuchung brachten wir ihn in die Uniklinik Münster.

Dort wurde er zur Behandlung einer Gelbsucht aufgenommen. In der nächsten Nacht erhielten wir einen Anruf vom Professor der Kinderkardiologie. Ich habe noch im Ohr „Intensivstation – schwerer Herzfehler kritischer Zustand“. Ich weiß heute nicht mehr, wie wir zur Klinik gekommen sind. Irgendwie haben wir nur funktioniert. Keiner von uns hatte zudem mit dem Anblick gerechnet, der uns auf der Intensivstation erwartete. Ich war vorher noch nie auf einer derartigen intensivmedizinischen Station und sah nun mein Baby, angeschlossen an vielen Geräten. Überall waren Schläuche, Kabel und Dinge, die ich nicht kannte.

Der Professor erklärte uns den Herzfehler. Ausführlich und mit viel Geduld beschrieb er uns, was alles in dem kleinen Herzen falsch oder gar nicht funktionierte bzw. wie verdreht manche Adern waren. Ein schwerer Herzfehler, der dreifache Fehlbildungen hatte. Ich habe die Worte verstanden, die mir gesagt wurden. Aber vorstellen konnte ich mir das Herz meines Babys nicht. Eines hatte ich aber genau verstanden: Uwe war in akuter Lebensgefahr!

Freunde und Bekannte, denen wir nach und nach von der Situation erzählten, meinten es gut mit den Worten „Das kann man bestimmt operieren. Das wird schon!“. Jeder meinte es gut. Aber keiner konnte sich so richtig vorstellen, wie ernst es wirklich aussah. Kein Wunder – wir hatten ja auch vorher nicht gewusst, dass es so viele Kinder mit angeborenem Herzfehler gibt, wie die Prognosen sind etc. Die Lobby der herzkranken Kinder war gleich Null. „Ein herzkrankes Kind!? So etwas haben nur alte Leute“. So etwa war es in den Köpfen vieler Menschen verankert.

Etwa vier Monate war unser Kleiner in der Klinik. Nach vielen Untersuchungen, Medikamenten und einer Operation rechts zwischen den Rippen hindurch (bei der Gefäße verändert wurden, um den lebensnotwendigen  Blutfluss  zu  gewährleisten)durften wir Uwe mit nach Hause nehmen. Das war so schön! Aber, stellen Sie sich vor: monatelang sind Geräte an ihrem Kind angeschlossen, die bei auch nur kleinen Unregelmäßigkeiten einen Warnton abgeben. Und zu Hause: Da standen wir oft am Kinderbettchen und guckten stolz und ängstlich: wie sieht die Farbe seiner Haut aus – atmet er – wie geht es ihm?? Diese Gefühle und Fragen wurden erst nach und nach erträglicher.

Aufgrund meiner Tätigkeit im öffentlichen Dienst konnte ich mich länger beurlauben lassen, um mich gut um Uwe kümmern zu können. Denn es war auch nicht einfach, eine stundenweise Betreuung für ihn zu finden. Freunde trauten sich nicht und auch Oma hatte Angst „dass was passiert“.

In der Klinik hörte ich von einem neu gegründeten Verein mit dem Namen „Hilfe für das herzkranke Kind Münster e.V.“. Hier hatten sich Eltern herzkranker Kinder zusammen gefunden. Ich ging zu einem Treffen und fühlte mich sofort gut aufgehoben. Eltern, die meine Gefühle und Ängste verstanden. Wir blieben in Verbindung, tauschten uns aus und halfen uns gegenseitig. Heute trägt der Verein den Namen „Herzkranke Kinder e.V.“.

In den folgenden Monaten und Jahren musste unser Kleiner neben einer erneuten Gefäßoperation (links zwischen den Rippen hindurch), regelmäßige Routineuntersuchungen und Herzkatheteruntersuchungen mitmachen. Er war ein lebensfroher, quirliger Junge, der gerne lachte. Aber es war nicht zu übersehen, dass er nach und nach blauer wurde. Er schwitzte mehr und atmete angestrengter. Das Blut bekam aufgrund der Fehlbildungen des Herzens immer weniger Sauerstoff zugeführt.

Uwe war fast fünf Jahre alt, als er dann am offenen Herzen unter Einsatz der Herz-Lungen-Maschine operiert wurde. Für diesen Eingriff musste das Burstbein geöffnet werden. Weil unter anderem die beiden Hauptarterienstämme der rechten und linken Herzseite vertauscht waren, wurde dieses innerhalb des Herzens korrigiert. Uwe bekam neben der Schließung eines Lochs in der Herzscheidewand auch die Herzklappe eines Organspenders.

Eine schwere Zeit mit guten und schlechten Tagen, Tränen und Freude war der Aufenthalt in der Klinik. Dann der Tag der Entlassung: Uwe – ein dünnes Kerlchen mit einer piepsigen Stimme und dem starken Willen, zu leben. Die hohe Stimme war eine kurzzeitige Stimmbandreizung als Folge der längeren Beatmung nach der OP. Zu Hause merkte ich erst so richtig, wie anstrengend die Zeit war und, dass ich in den letzten Wochen nur marionettenhaft funktioniert hatte. Nicht nur Uwe, sondern auch mein Mann und ich mussten erst wieder richtig zu Kräften kommen – physisch wie psychisch.

 

Doch nach und nach wurde es besser. Es begleiteten uns die alltäglichen Probleme, die Familien mit herzkranken Kindern haben/hatten. Kindergarten: Wo bekommen wir einen Platz? Aufgrund der Herzerkrankung nicht einfach. Schule: Sport in der Schule? Klassenausflüge? Fußball? Urlaub: Wo ist eine Klinik in der Nähe? Infekte: Muss ein Antibiotikum gegeben werden.

Irgendwie war bei allen Dingen die Frage: Kann oder darf er das mit seinem Herzfehler? Mit der Zeit bekamen wir emotionale Routine. Die Risikobereitschaft wurde größer. Die Angst blieb, trat aber weiter in den Hintergrund.

Uwes Herzfehler hätte man bei den damaligen Ultraschalluntersuchungen vorgeburtlich schon erkennen können. Aber man schaute da noch nicht generell nach, ob die Kinder einen Herzfehler haben. Heute (in der Zeit der viel besseren Ultraschalldiagnostik) wird darauf geachtet und man kann früh einen Herzfehler er- kennen. Was gut ist; aber manche Eltern, deren Kind einen komplexen Herzfehler hat, auch vor eine schwere Entscheidung stellen kann: Abtreibung oder nicht?

Ich bin froh, dass trotz aller traumatischen Situationen unser Sohn immer wieder so viel Glück gehabt hat, dass er jetzt ein EMAH ist (Erwachsener Mit Angeborenem Herzfehler). Dem aber das Thema „Ich habe einen angeborenen Herzfehler“ sein ganzes Leben unterschiedlich ausgeprägt begleiten wird. Ein junger Erwachsener, der sein Studium erfolgreich beendet hat und seinen Weg geht.

Anmerkung der Redaktion:
Dieser Bericht steht stellvertretend für alle Familien. Die Belastungen innerhalb der Familien sind annähernd gleich gelagert. Die Sorgen und Ängste um das kranke Kind kann ihnen keiner abnehmen. Jedoch können wir alle dazu beitragen, diesen Familien Hilfen in vielfältiger Form zu vermitteln und anzubieten.

Eine Kinderkrankenschwester berichtet

Arbeitsalltag auf der Kinderkardiologie

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Es ist 6.10 Uhr und vor der Tür des Schwesternzimmers wird man schon vonden ersten Buggy-Fahrern begrüßt. Auch die Kolleginnen und Kollegen vom Nachtdienst freuen sich, nach fast zehn Stunden Dienst die Ablösung zu sehen. Nach der mündlichen Übergabe bespricht man noch anstehende Aufnahmen, Transporte, u.a.

Wir führen auf der 18B die Zimmerpflege durch, das heißt, dass eine examinierte Kraft und zum Teil eine Schülerin möglichst über einen längeren Zeitraum für bestimmte Patienten bzw. Zimmer zuständig sind. Dies hat den Vorteil, dass man die Patienten über einen längeren Zeitraum beobachten kann. “Nehmen die Belastungszeichen beim Versorgen zu?” oder “Sind die Arme und Beine immer so kalt?” sind typische Dinge, auf die wir dabei achten.

Auch der Kontakt zu den Angehörigen wird durch eine längere Anwesenheit der selben Schwester bzw. des selben Pflegers intensiviert. Man kennt die Geschwister beim Namen, hört bei dem einen oder anderen Gespräch ein Problem heraus und kann Hilfestellungen anbieten bzw. den Kontakt zu den Sozialarbeitern, Psychologen oder anderen Berufsgruppen herstellen.

Zu den vielfältigen Aufgaben der Pflegekräfte gehören die Grund- und Behandlungspflege – zum Teil in Zusammenarbeit mit den Eltern – und deren Dokumentation sowie der tägliche Visitendienst und dessen Ausarbeitung. Auch müssen die Kinder zu Untersuchungsterminen begleitet werden bzw. müssen verschiedene Termine koordiniert werden. Neue Patienten werden aufgenommen – dabei führen wir u. a. mit den Eltern ein Aufnahmegespräch, um das Kind besser kennen zu lernen. “Wie sind die Schlafgewohnheiten, was wird gerne gegessen, was mag Ihr Kind gar nicht?” Wenn kein Elternteil mit aufgenommen werden kann, fragen wir nach Besuchsmöglichkeiten.

Natürlich müssen auch die Arzneimittelbestände ständig überprüft und ggfls. neu bestellt werden. Ist die Infusionslösung aus der Apotheke auch geliefert worden und hat die Kinderdiätküche heute die Änderung berücksichtigt?

Das ist nur ein kleiner Ausschnitt aus der täglichen Arbeit auf unserer Station. Da unsere Patienten alle verschieden sind, ist auch unsere Arbeit jeden Tag anders. In regelmäßigen Abständen führen wir Teambesprechungen und Fortbildungen durch, damit für die großen und kleinen Patienten die bestmögliche Versorgung bieten können.

Bericht der Kinderkrankenschwester Iris Schnückel; Kinderkardiologie des Universitätsklinikums Münster, Station 18 B

Anmerkung der Redaktion:
Der Verein “Herzkranke Kinder e.V.” möchte dem Ärzte- und Pflegepersonal im Namen der betroffenen Familien für Ihren Einsatz, der sehr viel Verantwortungsgefühl abverlangt, an dieser Stelle herzlich danken. Jeder Tag ist anders und erfordert oft schnelles, überlegtes und gezieltes Handeln, um den Kindern die bestmögliche medizinische und psycho-soziale Versorgung zukommen zu lassen.

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