Herzkranke Kinder

Herzkranke Kinder - Erlebnisse, Zahlen, Perspektiven

Lebensstart mit Herzfehler

Angeborene Herzfehler stellen die häufigste Gruppe von Organfehlbildungen dar, die etwa 1 % aller Neugeborenen betreffen. Jährlich kommen in Deutschland ca. 7.200 Kinder mit einer angeborenen Herz- oder Gefäßerkrankung zur Welt. Die Bedeutung ihrer frühzeitigen Erkennung und Behandlung liegt darin, dass ein Teil dieser Herzfehler unbehandelt eine hohe Sterblichkeit aufweist. Aufgrund enormer medizinischer Fortschritte in der Kinderkardiologie und Kinderherzchirurgie der letzten Jahrzehnte können heute nahezu alle, auch die schwersten Formen angeborener Herzfehler behandelt werden. Das Spektrum der angeborenen Herzläsionen ist jedoch außerordentlich groß und variabel, so dass für jeden Patienten eine individuelle und qualifizierte fachliche Betreuung erforderlich ist.

Um dem Anspruch eines ganzheitlichen Betreuungssatzes gerecht zu werden und da Kinder mit angeborenen Herzfehlern teilweise auch Probleme anderer Organsysteme aufweisen, arbeiten die verschiedenen pädiatrischen und kinderchirurgischen Kliniken an der Universität Münster eng zusammen. Neben der medizinischen Versorgung wird den betroffenen Familien auch eine psycho-soziale Begleitung angeboten.

Zahlen im Überblick:*

etwa 7.200 Kinder kommen in Deutschland jährlich mit einer angeborenen Herz- oder Gefäßerkrankung zur Welt
3.650 Operationen am offenen Herzen werden bei Kindern jedes Jahr durchgeführt
ca. 900 weitere Eingriffe ohne den Ersatz der Herz-Lungen-Maschine
über 90 % dieser Kinder können heute mit einer zumeist sehr guten Lebensqualität das Erwachsenenalter erreichen.
mehr als 300.000 Menschen mit einem angeborenen Herzfehler leben derzeit in Deutschland

In der Klinik für Kinderkardiologie und der Abteilung für Kinderherzchirurgie des Universitätsklinikums Münster werden jährlich über 3.500 Kinder aller Altersstufen vom Frühgeborenen bis zum jungen Erwachsenen wegen einer Herz- oder Gefäßerkrankung untersucht und betreut. Bei jeweils ca. 200 Kindern wird jährlich eine Herzkatheteruntersuchung oder eine Operation (einschl. Herztransplantation und Kunstherzüberbrückungen) durchgeführt.

*Quelle: “Zahlen und Perspektiven” aus unserer Vereinsbroschüre “Das herzkranke Kind”
Text: Univ.-Prof. Dr. med. Christian Jux, ehem. Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinderheilkunde – Pädiatrische Kardiologie – im Universitätsklinikum Münster, UKM

Was herzkranke Kinder erleben

Die Erlebnisse des herzkranken Kindes sind mannigfaltig und unterscheiden sich zu dem eines gesunden Kindes durch die Häufigkeit von Behandlungen und den damit verbundenen Krankenhausaufenthalten. Die Kinder erleben u.a.:

medizinische Behandlungen, die Schmerzen verursachen
unterschiedliche Untersuchungen, die Angst machen
eine Trennung von den anderen Familienmitgliedern = Verlustängste
häufige Arztbesuche
eine eingeschränkte Belastbarkeit je nach Art und Schwere des Herzfehlers (gerade auch bei den zyanotischen - mit Blausucht einhergehenden - Herzfehlern)
ggf. Ausgrenzung in Kindergarten, Schule, beim Sport, bei der Berufswahl

Kinder und Familien müssen unterschiedliche Emotionen und Belastungen verarbeiten. Diese richten sich nach:

Dabei spielen verschiedene Faktoren eine nicht zu unterschätzende Rolle:

"Wir sind nicht allein!"

Eine erste Hilfe können diese Familien im Austausch mit anderen Eltern in unserem Elternverein erfahren. Die Belastungen innerhalb der Familien können durch den Austausch relativiert und Angebote vermittelt bzw. Lösungen gefunden werden. Das Gefühl “Wir sind nicht alleine” hilft schon vielfach.

Das herzkranke Kind in Kindergarten und Schule

Den meisten herzkranken Kindern und Jugendlichen sieht man ihre Erkrankung gar nicht oder zumindest nicht auf den ersten Blick an, auch wenn sie in ihrer körperlichen Leistungsfähigkeit eingeschränkt sind. Nur einige Herzfehler sind äußerlich charakteristisch: zyanotische (blaue) Herzfehler, bei denen Lippen und Fingernägel der Kinder und Jugendlichen mehr oder weniger blau verfärbt sind.

Grundsätzlich kann gesagt werden, dass sich auch Kinder mit dem gleichen Herzfehler sehr unterschiedlich entwickeln können und unterschiedlich belastbar sind.

Der Umgang mit herzkranken Kindern in Kindergarten, Schule und beim Sport kann mitunter angstbesetzt sein. Diese Ängste gilt es abzubauen. Die Kinder sollen nicht benachteiligt oder bevorzugt behandelt werden. Jedoch sind mitunter durchaus individuelle Maßstäbe (körperliche Belastbarkeit) anzusetzen. Hier gilt es im Dialog mit den betroffenen Familien, Erziehern und Pädagogen im Interesse des Kindes Perspektiven zu entwickeln.

Kinder mit einer Kardiomyopathie oder Eisenmengererkrankung dürfen überhaupt keinen Sport treiben.

Erste Infos über die Situation herzkranker Kinder in der Schule finden Eltern und Lehrer in der Broschüre “Das herzkranke Kind in der Schule”, die sie bei uns oder auch beim Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. anfordern können. Dort finden sie auch Informationen zum Arbeitskreis “Sport”.

Eine Kinderkrankenschwester berichtet

Arbeitsalltag auf der Kinderkardiologie

Es ist 6.10 Uhr und vor der Tür des Schwesternzimmers wird man schon vonden ersten Buggy-Fahrern begrüßt. Auch die Kolleginnen und Kollegen vom Nachtdienst freuen sich, nach fast zehn Stunden Dienst die Ablösung zu sehen. Nach der mündlichen Übergabe bespricht man noch anstehende Aufnahmen, Transporte, u.a.

Wir führen auf der 18B die Zimmerpflege durch, das heißt, dass eine examinierte Kraft und zum Teil eine Schülerin möglichst über einen längeren Zeitraum für bestimmte Patienten bzw. Zimmer zuständig sind. Dies hat den Vorteil, dass man die Patienten über einen längeren Zeitraum beobachten kann. “Nehmen die Belastungszeichen beim Versorgen zu?” oder “Sind die Arme und Beine immer so kalt?” sind typische Dinge, auf die wir dabei achten.

Auch der Kontakt zu den Angehörigen wird durch eine längere Anwesenheit der selben Schwester bzw. des selben Pflegers intensiviert. Man kennt die Geschwister beim Namen, hört bei dem einen oder anderen Gespräch ein Problem heraus und kann Hilfestellungen anbieten bzw. den Kontakt zu den Sozialarbeitern, Psychologen oder anderen Berufsgruppen herstellen.

Zu den vielfältigen Aufgaben der Pflegekräfte gehören die Grund- und Behandlungspflege – zum Teil in Zusammenarbeit mit den Eltern – und deren Dokumentation sowie der tägliche Visitendienst und dessen Ausarbeitung. Auch müssen die Kinder zu Untersuchungsterminen begleitet werden bzw. müssen verschiedene Termine koordiniert werden. Neue Patienten werden aufgenommen – dabei führen wir u. a. mit den Eltern ein Aufnahmegespräch, um das Kind besser kennen zu lernen. “Wie sind die Schlafgewohnheiten, was wird gerne gegessen, was mag Ihr Kind gar nicht?” Wenn kein Elternteil mit aufgenommen werden kann, fragen wir nach Besuchsmöglichkeiten.

Natürlich müssen auch die Arzneimittelbestände ständig überprüft und ggfls. neu bestellt werden. Ist die Infusionslösung aus der Apotheke auch geliefert worden und hat die Kinderdiätküche heute die Änderung berücksichtigt?

Das ist nur ein kleiner Ausschnitt aus der täglichen Arbeit auf unserer Station. Da unsere Patienten alle verschieden sind, ist auch unsere Arbeit jeden Tag anders. In regelmäßigen Abständen führen wir Teambesprechungen und Fortbildungen durch, damit für die großen und kleinen Patienten die bestmögliche Versorgung bieten können.

Bericht der Kinderkrankenschwester Iris Schnückel; Kinderkardiologie des Universitätsklinikums Münster, Station 18 B

Anmerkung der Redaktion:
Der Verein “Herzkranke Kinder e.V.” möchte dem Ärzte- und Pflegepersonal im Namen der betroffenen Familien für ihren Einsatz, der sehr viel Verantwortungsgefühl abverlangt, an dieser Stelle herzlich danken. Jeder Tag ist anders und erfordert oft schnelles, überlegtes und gezieltes Handeln, um den Kindern die bestmögliche medizinische und psycho-soziale Versorgung zukommen zu lassen.